À une époque où les politiques de santé publique affectent la vie quotidienne de presque tous les Américains, des données précises, sécurisées et pertinentes sont plus importantes que jamais. Les experts qui se sont réunis en ligne pour la première conférence sur les données de santé de Finger Lakes plus tôt ce mois-ci ont déclaré que la région de 14 comtés continue de dominer le pays à bien des égards, tout en étant aux prises avec de nouveaux défis liés à l'évolution rapide des technologies et à la montée en flèche des volumes de données.
Mieux nous utilisons les données de santé générées chaque minute, meilleures peuvent être nos vies et nos communautés, a déclaré Jill Eisenstein, présidente et chef de la direction du Rochester RHIO, qui a organisé la conférence. Alors que la région des Grands Lacs Finger a été l'un des pionniers du pays dans l'échange d'informations sur la santé et le partage de données, nous avons l'obligation de continuer à apprendre et à innover dans des domaines tels que la précision de la race et de l'ethnicité, l'accès à l'information, les rapports de tendances et les nouvelles applications. Cette conférence a mis en lumière la puissance et le potentiel des données de santé.
Plus de 100 responsables de la santé publique, chercheurs, chefs d'entreprise et autres de toute la région se sont joints à l'événement d'une demi-journée.
Il s'est ouvert par un discours d'ouverture de Joshua R. Vest, PhD, MPH, professeur agrégé de politique et de gestion de la santé et directeur du Center for Health Policy à l'Université de l'Indiana. Chercheur en services de santé de renommée internationale, le Dr Vest a expliqué comment le spectre sans cesse croissant de données sur la santé peut conduire à de meilleurs soins aux patients, aux politiques publiques, à la recherche et au développement et à la gestion des services. Il a souligné que la qualité compte, y compris l'enregistrement précis de données non cliniques telles que la race et l'origine ethnique, affirmant qu'aucune quantité de magie ou de sauce secrète ne résoudra les intrants défectueux.
Un panel axé sur la compréhension de la race et de l'ethnicité dans les données sur la santé a été animé par Wade Norwood, PDG de Common Ground Health. Les panélistes comprenaient Marielena Velez de Brown, MD, MPH, commissaire adjointe pour la santé publique du comté de Monroe; Shaquana Divers, MHA, gestionnaire de programme exécutif pour Excellus BCBS ; et Jose Canario, MD, médecin-chef de Finger Lakes Community Health. Des exemples de cas ont démontré comment la collecte de données pertinentes peut révéler des déterminants sociaux en amont et conduire à de meilleurs résultats, qu'ils soient traités par les ressources communautaires ou cliniques.
Deven McGraw, JD, MPH, co-fondateur et responsable de la réglementation de l'agrégateur d'enregistrements numériques Citizen s'est associé à Amy S. Warner, Esq., MBA, avocate générale et responsable de la confidentialité et de la conformité pour Rochester RHIO afin d'examiner les récentes décisions fédérales qui permettent aux patients plus facilement accès à leurs informations de santé numériques l'année prochaine.
Deux responsables du programme RocHealthData.org ont montré comment l'initiative rend le big data plus simple et plus accessible. Kathleen Holt, Ph.D, scientifique au sein de l'Université de Rochester Clinical & Translational Science et Center for Community Health & Prevention s'est entretenue avec Jamie Kleinsorge, MS, coordinateur principal de projet pour le Center for Applied Research and Engagement Systems de l'Université du Missouri. Ils ont illustré comment le site Web gratuit permet à quiconque de découvrir et d'analyser les résultats de santé régionaux et les déterminants sociaux de la santé grâce à des cartes et des rapports personnalisables.
En clôturant la journée, Eisenstein a noté que pour une communauté qui s'est historiquement concentrée sur des décisions centrées sur les données, les dirigeants régionaux doivent s'assurer que les entrées sont exactes. Nous devons concentrer nos énergies non seulement sur la manière dont elles sont documentées, mais également sur la manière dont elles sont collectées, par exemple, d'une manière qui exprime la manière dont une personne souhaite que son appartenance ethnique soit enregistrée. Je pense que nous allons en parler beaucoup plus à l'avenir.
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